Дайте шанс Оленьке стать полноценным человеком

Rus 

Авторизация

 
 
 
 

Облако тегов

права детей защита детей дети аптека дети-сироты детские сады школа законодательство усыновление семья центры развития помощь стоматология дети-инвалиды опека насилие здоровье безопасность психолог гинекология репетиторство благотворительность пособие детский дом омбудсмен обучение лаборатория УЗИ ДЦП безопасность в доме помощь детям реабилитация права детский стоматолог терапевт деньги кардиолог правонарушение лечение ребенок мини-центр коррекция развитие педиатр Астахов дерматовенеролог диагностика родители массаж невропатолог ювенальная юстиция телефон доверия уролог благотворительная акция мама воспитание ЭКГ детский хирург Дара материнский капитал дорога физиолечение рождаемость эндокринолог доклад иностранцы дерматолог ведение беременности гастроэнтеролог пульмонология урология окулист интересы детей аллергология детский невропатолог США лор-врач

Оставайтесь с нами в социальных сетях:

Данный веб-сайт был создан в 2006 году при поддержке Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в РК и Европейской Комиссии в РК в рамках проекта «Создание системы Уполномоченного по правам ребенка в Казахстане»

Изложенные в настоящем веб-сайте мнения отражают точку зрения их авторов и совсем не обязательно политику или взгляды ЮНИСЕФ или Европейской Комиссии. При цитировании и ином использовании статистических данных и материалов, помещенных на веб-сайте, ссылка обязательна

   
 
 
 
   

Даниял Саутов:операция в Германии-шанс на выздоровление

Долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием – двухсторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва.

Долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием – двухсторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва.


Количество показов: 7203
расскажите друзьям об этом - Даниял Саутов:операция в Германии-шанс на выздоровление
ВКонтакт Facebook Google Plus Одноклассники Twitter Livejournal Liveinternet Mail.Ru

Скажите, что вы об этом думаете?

Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставить свой комментарий

Страницы: 1 2 След.
Мне нравится0
Люция Саутова
Здравствуйте!
Обращается к вам семья Саутовых из Казахстана г.Петропавловск.
Так случилось в нашей жизни, что долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием – двухсторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва. Сейчас Даниялу 2года 3месяца. С первых минут жизни и по сегодняшний день наш малыш дышит только благодаря аппарату ИВЛ.
Родился Даниял раньше срока. В связи с предполагаемыми осложнениями, нас отправили на роды в г. Астану в Научный центр материнства и детства, где и был выставлен этот диагноз - как приговор. Уже на вторые сутки нам сообщили, что ребёнок бесперспективен, долго жить не будет. Даже предложили оставить малыша в клинике, а самим вернуться в родной город. Конечно, мы этого не сделали. Домой вернулся только муж, ведь ему нужно было возвращаться на работу, а я с сыном еще 3,5 месяца находилась в Астане. За это время Данияла осматривали разные врачи, профессора из Казахстана, России, Латвии. Ничего нового и утешительного они не говорили.
30 июня 2009года Данияла перевезли на реанимобиле в детскую больницу г. Петропавловска.
Мне разрешали приходить в реанимацию через каждые три часа и самостоятельно кормить, переодевать сыночка.
В августе Даниялу сделали операцию - наложили трахеостому, освободив, наконец-то, рот от интубационной трубки.
Через 2 недели сына перевели в отделении неврологии. Там мы жили вдвоём в отдельной палате почти 2 года.
В сентябре 2010года в нашей больнице сломались один за другим 2 аппарата ИВЛ «Savina» фирмы Drager. Данияла подключили к аппарату другой фирмы, который не подходил малышу по техническим параметрам. Главная опасность была в том, что аппарат постоянно давал сбои, произвольно менял объем подачи воздуха, создавая угрозу для жизни моего сына. Врачи ничем помочь не могли. Другого аппарата в больнице не было.
Поэтому мы обратились за помощью к людям. Объявили сбор средств на покупку аппарата. В январе нам удалось собрать нужную сумму, чтобы купить аппарат «Carina» фирмы Drager.
10мая 2011года нас выписали домой. Это стало возможным благодаря благотворительной помощи, которую нам оказали сотни людей.
Вопреки всем прогнозам врачей, наш сын живет и растет.
С декабря 2009 года по сегодняшний день мы тренируем самостоятельное дыхание Данияла, начинали с 1 минуты, сейчас по 2-3 часа подряд малыш дышит сам, без аппарата ИВЛ. Врачи не верили, что это возможно…А мы с сыном даже на улице гуляем в теплую погоду.
Даниял - смышленый ребенок. Всё понимает, знает маму и папу, бабушек, всех родных отличает от чужих людей.
С игрушками играет хорошо, любит рассматривать картинки в книгах, слушает музыку, смотрит видеоклипы, мультфильмы. Танцует в такт музыке. Сам поворачивается активно.
Конечно, у нас есть и проблемы: Даниял не может ни сидеть самостоятельно, ни стоять, ни ходить. Голову держит неуверенно, быстро устаёт. Сидеть может только с опорой сзади.
Самая главная проблема: Даниял большую часть времени дышит с помощью аппарата ИВЛ.
Казахстанские врачи не могут ничем помочь Даниялу. Даниял – единственный ребенок в нашей стране с таким диагнозом. Когда Даниял родился, мне и мужу врачи настойчиво твердили: никто в мире не спасет вашего ребенка. Как это часто бывает, врачи умалчивают, а, может быть, и на самом деле не знают, что за границей есть успехи в лечении подобных больных.
В конце прошлого года мы начали искать клинику, где могли бы предложить лечение для нашего малыша. Отправляли документы в клиники Израиля, Швеции, Германии.
И вот, наконец-то, пришел положительный ответ на наш запрос в Германию. Мы получили приглашение от клиники Третьего ордена г.Мюнхен.
На обследование и операцию требуются огромные деньги...Но мы решили всё-таки попытаться собрать эту сумму: около 100тыс. евро по предварительной смете на лечение и 38500 евро - услуги санавиации (Петропавловск - Мюнхен).
Немецкие врачи хотят помочь Даниялу быть здоровым, значит шанс есть! И мы, родители, должны сделать всё, чтобы использовать его...Сейчас Даниял «привязан» к аппарату, поэтому и мышцы ослаблены. В связи с длительной ограниченной подвижностью голеностопных суставов у Данияла начинается их контрактура. Со временем это может привести к неподвижности суставов. Стимулятор дыхания позволит нашему сыну быть свободным в движениях, еще есть время на восстановление физической активности, Даниял сможет сидеть, ходить. И еще мы очень надеемся, что Даниялу после операции уберут трахеостомическую трубку, и малыш сможет кушать самостоятельно, а не через зонд.
В Белоруссии живет девочка Полина Мишута, именно такая операция - имплантация стимулятора дыхания - позволили девочке стать обычным ребенком. После операции Полина научилась сидеть, ходить, кушать.
Мы тоже мечтаем увидеть первые шаги и счастливые глаза нашего Данияла.
Очень надеемся и верим, что вы сможете помочь нам в сборе средств для лечения нашего малыша.
Искренне заранее вас благодарим.
Все документы, подтверждающие правдивость информации, размещены на персональном сайте: http://helpme.cmd.kz X
X С уважением,
X Саутова Люция Фаритовна
X Саутов Аскар Амантаевич
X Наши координаты:
X +7 705 454 7403(Люция)
X +7 705 600 1900 (Аскар)
X 8(7152) 46 31 36 – дом. номер
X e-mail: kentavr_kz@mail.ru

Лечащий врач: Бедина Елена Андреевна – заведующая отделения неврологии Детской областной больницы г. Петропавловск
Тел: 8(7152) 469 916 – раб.тел.
Мне нравится0
Люция Саутова
Ниже прикреплены ссылки на фото Данияла.
http://helpme.cmd.kz/wp-content/uploads/1-300x225.jpg
http://helpme.cmd.kz/wp-content/uploads/IMG_notebook-224x300.jpg
http://helpme.cmd.kz/wp-content/uploads/IMG_home-300x224.jpg

Насколько я поняла, фото я смогу вставлять только с разрешения администратора.
Фотоальбом также размещен на нашем сайте: http://helpme.cmd.kz/?page_id=83
Мне нравится0
Люция Саутова
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ В ТЕНГЕ

счет в АО «Казкоммерцбанк»
ФИО бенефициара Саутов Аскар Амантаевич
РНН бенефициара 480120029813
ИИК бенефициара KZ4492617014S1570000
Банк бенефициара АО «Казкоммерцбанк»
БИК KZKOKZKX

счет в АО “Евразийский банк”
Банк получателя: филиал №14 АО “Евразийский банк” г. Петропавловск
РНН банка получателя: 480100228060
БИК EURIKZKA
ФИО бенефициара Саутов Аскар Амантаевич
РНН бенефициара 480120029813
лицевой счет IBAN: KZ54948KZT015040023Z
КБЕ 19

Назначение платежа: благотворительность или материальная помощь

КАРТСЧЕТА

Если у Вас есть карточка Народного банка Казахстана, то можно сделать перевод с карточки на карточку прямо в банкомате, банковском терминале (киоски) Народного Банка, а также через мобильные телефоны (для абонентов Beeline*) посредством услуг системы «Мобильный банкинг».

номер карточки Народного банка
KZ246010002000033291 (по-новому)
4402576006959394 (по-старому)

номер карточки Казкомерцбанка
6762 0452 5667 1629

номер карточки БТА банка
4054 6511 6176 2262 – получатель Саутова Люция Фаритовна
действительна до 03/2012


РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ В ВАЛЮТЕ

/RUB/ РОССИЙСКИЕ РУБЛИ
ПОЛУЧАТЕЛЬ: САУТОВ АСКАР АМАНТАЕВИЧ
СЧЕТ: KZ8792617014S1570002
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ: АО «Казкоммерцбанк»
Алматы, Казахстан
К/с 30111810400000000059
БАНК- ПОСРЕДНИК
СБЕРБАНК РФ, МОСКВА, РОССИЯ
ИНН 7707083893
БИК 044525225
К/С 30101810400000000225

/USD/ ДОЛЛАР США
BEN: SAUTOV ASKAR
ACC: KZ1792617014S1570001
BANK of BEN: KAZKOMMERTSBANK, ALMATY, KAZAKHSTAN
SWIFT: KZKOKZKX
Intermediary Bank: Bank of New York,
New York, NY,USA
SWIFT: IRVT US 3N

Прочие платежные реквизиты

счет в Яндекс.Деньгах: 41001754139706

кошельки WEB Money

доллар – Z280545916018

рубли – R230072319966

Paypal: Подробная информация о способах и правилах переводов вы можете посмотреть
на страничке благотворительного фонда АдВита, который огранизовал сбор средств
для Данияла.http://www.advita.ru/donation.php
Пожалуйста, не забывайте указывать, что
пожертвования предназначены для Саутова Данияла(Sautov Daniyal)
Мне нравится0
Люция Саутова
Здравствуйте!
Даняша сделал мне подарок на день рождения - дышал 7 часов подряд сам. Правда с рук практически не слазил, но пусть так, лишь бы дышал.

Мы продолжаем писать письма в фонды. Так же посоветовали обратиться в компанию ТенгизШевройл (помимо тех организаций, в которые уже письма отправлены).
Будем верить, что с миру по нитке наберем эту огромную сумму. Стараюсь не впадать в отчаяние, и верить, что все получится.

В областной газете "Добрый вечер" журналист Елена Бережная снова написала о нас статью, приходила к нам в гости, интервью брала.

Международный фонд "SOS Kind e.V." ответил:
"Уважаемые родители Саутова Данила в связи с тем, что на данный момент мы не располагаем материальными ресурсами для оказания помощи вашему ребенку, с сожалением вынуждены отказать в запросе.
Просим понимания и приносим свои извинения. От всей души желаем скорейшего выздоровления вашему сыну.
С уважением,
SOS-Kind e.V"

Немецкий фонд "Ein Herz fur Kinder" еще рассматривает нашу просьбу, окончательный ответ пока не дали.

От остальных немецких фондов ответы еще не пришли.

Казахстанские фонды "Аяла", и "Саби" ответили, что не могут оказывать индивидуальную помощь...у них другая политика, целевые назначения, социальные проекты...
Мне нравится0
Люция Саутова
Отчет о поступлениях:
06.06.2011 500 р. Яндекс Деньги платеж №1526512668 (извините,сразу не проверили)
05.07.2011 5000 тенге Галина Георгиевна наличные
05.07.2011 200 тенге Нина Ивановна наличные
09.07.2011 5000 тенге Карлов А.В. и Сысова О.М. наличные
Спасибо большое!!!
Мне нравится0
Люция Саутова
Здравствуйте!
Даняша продолжает радовать длительностью самостоятельного дыхания, - говорю шёпотом, ть-ть-ть, чтоб не сглазить.

Очень-очень жду ответы от благотворительных фондов.
Мы столько времени потеряли, думая, что не существует лечения для таких детей как Даниял. Теперь по мере взросления проявляются последствия длительного прибывания на аппарате. И это касается не только органов дыхания, к сожалению.
В связи с длительной ограниченной подвижностью голеностопных суставов у Данияла начинается их контрактура. Со временем это может привести к неподвижности суставов. Сейчас уже очень заметно искривление, и левая ножка становится короче правой.
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1310398036//post-333690-1310495640_thumb.jpg
Мы делаем и массаж, и физкультуру, но этого мало. Через слёзы "ставим" Данияла на ножки. Нужна, конечно, консультация специалистов, но в Петропавловске даже ортопеда хорошего нет. Отсюда детей отправляют в Курган, Омск,в Астану. Ну а мы, пока "привязаны" к аппарату, никуда, конечно, поехать не можем.
Мне нравится0
Люция Саутова
У нас есть новости: немецкий фонд Ein Herz fur Kinder предоставляет целевую сумму в 10 000 Евро в качестве части оплаты за лечение, сумма будет переведена непосредственно на счет клиники, при условии, что мы попадем в эту клинику не позже, чем через 6 месяцев. Иначе по истечении 6 месяцев данное согласие будет аннулировано.

И еще один фонд Cordis e.V. дал согласие оказать помощь по сбору необходимой суммы, кроме того, попробуют повлиять на решение других фондов, от которых мы еще не получили ответы.
Медленно, но верно дело движется :)
Мне нравится0
Люция Саутова
У нас снова есть замечательные новости, я так верю, что действительно замечательные...Дело в том, что в пятницу на сайте www.zakon.kz состоялась он-лайн конференция с Премьер-Министром Республики Казахстан Каримом Масимовым. Я за несколько дней до конференции отправила свой вопрос, касающийся невозможности получения нами квоты на лечение за рубежом.
Попросила друзей в социальной сети Мир проголосовать за вопрос и распространить просьбу о голосовании среди своих друзей и т.д. В общем, за наш вопрос проголосовало почти 2000 человек! Вопрос вошел в топ-50 самых популярных и таким образом МЫ ВСЕ ДОНЕСЛИ этот вопрос до г-на Масимова!
Вот на этой странице можно прочитать мой вопрос:http://massimov.zakon.kz/questions/rating/10.html

Цитирую ответ Премьер-Министра (опубликованная стенограмма ответов http://massimov.zakon.kz/ ):
"Я сейчас даю поручение министру здравоохранения, в этом случае, рассмотреть и в ближайшие дни мы примем положительное решение для того, чтобы помочь. Если какие-то нужны решения, я готов их принять и помочь.И я считаю, что это правильно, по таким вопросам решать. В целом, конечно, министру здравоохранения надо более внимательно смотреть и, может быть, провести аналогичную онлайн-конференцию по подобным случаям для того, чтобы не только по конкретным случаям, но в целом посмотреть обратную связь в тех вопросах, которые у нас в области здравоохранения, и в похожих вопросах, нужно принять конкретное решение".

Теперь мы всей семьёй, все-все, бабушки, дедушки, сестры, братья и т.д. ждём результатов.
Я до сих пор не могу справиться с волнением, боюсь, чтобы эти слова не остались просто словами.
Мне нравится0
Joker
Люция, я вас поздравляю, это действительно отличные новости! Все у вас будет хорошо, верьте!
Мне нравится0
Жания
Здравствуйте, уважаемая Люция!Прочитала ваш призыв о помощи,прослезилась(((вы такие молодцы, что постоянно боретесь!А он у вас такой умница!!!Я обратила сразу внимание на вашу ссылку, моего сына тоже зовут Даниал, ему 3 года.Все реквизиты выписала, обязательно поможем чем сможем!!! и всем друзьям скину вашу ссылку!!! Уверена, что у вас все получиться! Искренне в это верю!!!НЕ ТЕРЯЙТЕ ВЕРУ!
Страницы: 1 2 След.

 
 
 
 

Помогите детям!

Электронный ящик для сбора пожертвований в пользу тяжелобольных детей

Лента новостей


Новые сообщения в темах форума


 Дайте шанс Оленьке стать полноценным человеком

Опрос для посетителей сайта

Я сталкивался с нарушением моих прав или прав моего ребенка








  

другие опросы »


Не найдено рубрик для подписки.

Разработка сайта Style.KZ  
Яндекс.Метрика