Rus 

Авторизация

 
 

Модуль поиска не установлен.

 

Облако тегов

Оставайтесь с нами в социальных сетях:

Данный веб-сайт был создан в 2006 году при поддержке Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в РК и Европейской Комиссии в РК в рамках проекта «Создание системы Уполномоченного по правам ребенка в Казахстане»

Изложенные в настоящем веб-сайте мнения отражают точку зрения их авторов и совсем не обязательно политику или взгляды ЮНИСЕФ или Европейской Комиссии. При цитировании и ином использовании статистических данных и материалов, помещенных на веб-сайте, ссылка обязательна

   
 
 
 
   

Нашей 5 летней дочери Змазневой Юлечке нужна Ваша помощь!

У Юлии тяжелый диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Наш ребенок не ходит, не может самостоятельно сидеть, затруднены движения рук, задержка речевого развития

У Юлии тяжелый диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Наш ребенок не ходит, не может самостоятельно сидеть, затруднены движения рук, задержка речевого развития.

Практически с рождения Юля беспрерывно получает лечение: в  Киргизии, Астане, Барнауле, Иркутске. 

Родилась дочурка маленькой 1500кг, первый раз увидела ее такой - худые длинные пальчики, из носика торчали трубочки, катетор для приема молочка и кислородный шланчик. Было больно смотреть, но я была уверенначто неможет эта кроха умереть. На вторые сутки прийдя к своей дочурки я вижу: в кувейзе лежит моя кроха у нее нет привычных трубочек и не шевелится, в тот момент земля ушла у меня из под ног,я плакала и кричала, а оказалось что Юлек ночью сама рукой зацепилась за шланг с кислородом и вытащила его, и у нее получилось дышать самостоятельно. Это был наш первый успех! На 4сутки попробовали приложить к груди, получилось. Грудь сосали и вес набирали неплохо. Домой нас выписали на 20сутки, счастью не было предела. В месяц прошли всех узких специалистов. Как  нам на тот момент казалось все было хорошо. 

В два месяца сделали прививку, и тут начался кошмар, температура, плакала и днем и ночью, ребенок повесил голову (для двух месяцев неплохо держали) руки сжались в кулачки. Доходило до того, что я ночью спала только сидя и перевязывала себе простынею руки чтобы не уронить Юлю. В девять месяцев мы легли в нашу семипалатинскую областную клиническую больницу в неврологическое отделение, посмотрев на деток которых лечат в Казахстане, мне стало страшно за своего ребенка, и я начала искать лечение для своего ребенка вне Казахстана.

Первым опытом стал барнаульский психоневрологический диспансер. Пролечившись там 15 дней, поставив первый раз диспорт, приехали домой с неплохими результатами: раскрыли левую ручку, это был прорыв вперед. 

Но мир не без добрых людей , нам посоветовали краевую детскую больницу города Барнаула, собрав необходимую сумму мы поехали. После второй российской больницы у нас был неплохой результат в умственном развитии. И мы двигались дальше. Нашли детский психоневрологический санаторий города Барнаула. Доброта, внимание и акцент на то, что ребятишек нужно ставить на ноги мне очень понравились. Приехав домой, я узнала что нам дают квоту в реабилитационный центр города Астаны. Были очень большие надежды на этот центр. Познакомившись с мамами которые были на лечении к Китае, мне непременно захотелось съездить туда. Ведь попробовать нужно все! 

Оформив документы, собрав и заняв нужную сумму, мы поехали в Китай. Приняли нас очень хорошо, и дали надежду, что нам помогут! Пролечившись три месяца,  мы вернулись домой с результатами: укрепили мышцы спины, стали уверенней сидеть. Но мысль о посещении Китая второй раз не оставляла меня. И мы решились на второй раз. И вот мы в Китае уже в родной больнице, нас встретили с улыбками на лицах  не забыв даже имени ребенка. Пролечившись 2,5 месяца мы приехали домой. По приезду я точно знала что денег на Китай у нас нет, а с нашим диагнозом нельзя останавливаться, мы стали созваниваться с барнаульским санаторием, поехали на курс реабилитации. Последний раз на приеме у невропатолога я услышала нехорошую новость, что у нас мозг плохо растет и может развиться микроцефалия. 

За 2011год мы получили лечение:

январь - барнаульский санаторий  
 
февраль - астанинский реабилитационный центр 

20 марта-19 апреля - иркутская областная больница
 
май - барнаульский санаторий
 
август - Барнаул
 
сентябрь - Иркутск  
 
октябрь-ноябрь - Оренбург 

Планируем на первое полугодие 2012 года:  

Январь - барнаульский санаторий, стоимость лечения и проезда составляет 280 000 тенге.  
 
19февраля-19марта - дельфинотерапия 10 000 гривен это 39 525руб и 200 000 тенге, после курса с дельфинами заезжаем в санаторий в Евпатории, путевка стоит 42 000 руб или 210 000 тенге, перелет 90 000 тенге в оба конца,  итого на Евпаторий нам необходимо 500 000 тенге.  
 
Апрель мы записаны на повторный курс рефлексотерапии г.Оренбург, стоимость лечения 20 000 руб, квартира 9 000 руб, питание 5 000 руб, дорога 10 000 руб -  итого 45 000 руб или 225 000 тенге.  
 
Итог - 775 000 тенге.
 
И такими интенсивными днями пролетает неделя за неделей. Дети же отсыпаются за выходные, играют в игровой комнате, и беззаботно веселятся. В эти минуты они такие счастливые, ведь они знают, что за эту неделю они очень хорошо потрудились. И целых два дня дети наслаждаются детством, которого им, к сожалению очень не хватает. Ведь каждый ДЦП-ый ребенок знает, что то, что обычным здоровым детям дается легко (бегать, прыгать и т.д), ему придётся не один день и не безболезненно добиваться работой над своим организмом физически и медикаментозно. Все же спустя время получается добиться  каких-нибудь результатов, и пусть они незначительны, но это еще одна ее победа. Как трудно глядя на муки ребенка, набираться терпения и сил, чтоб каждый день с улыбкой пробуждать ее ото сна поддерживая в нелегком испытании. Дай бог здоровья Вам и тем людям, которые от чистого сердца помогают всем нам справиться с этим. Пожалуйста, помогите моей доченьке обрести его, кусочек счастья, и быть по возможности чуть-чуть здоровее. Ведь только упорная работа и еще раз работа всех нас, способна сделать так, чтобы каждый страдающий ребенок был полноценным членом общества.  

Я уверена в том, что моя дочурка тоже желает, чтоб каждый день из его детства был наполнен всеми цветами радуги, и мир вокруг и окружающие были добрее.  

Прошу Вас, будьте тем солнечным зайчиком, прыгающим по стенам, и подарите ей тепло и радость, как это дарит нам солнышко летними днями.



Реквизиты для перечисления денег: 


Филиал АО БАНК ЦЕНТРКРЕДИТ в г.Семеи 

БИК KCJBKZKX 
РНН 182700003485
ИИК KZ178560000000005798 
Текущий счет: KZ148560000003138370 
Получатель Топорова Найля Ринатовна
РНН 511711220772 

=================================== 

Филиал АО"ТЕМІРБАНК" в г.Семей 

БИК JSRBKZKA 
РНН филиала 182700002509 
БИН Банка 961041000105 
Р/C KZ4278015G0673131064 
Текущий счет KZ7978015R0328493903
Получатель:Топорова Найля Ринатовна 
РНН 5117111220772 
=================================== 

Номер кредитной карточки "Народного банка" 

4402 5735 6283 3253 срок до 06/12 
Получатель Топорова Найля Ринатовна 
РНН 511711220772 

=================================== 

Номер кредитной карточки "Казкомерцбанка"
6762 0484 5014 0045 срок до 06/12 
Получатель Топорова Найля Ринатовна 
РНН 511711220772 

=================================== 

Номер кредитной карточки Центркредитбанк 

4667 2063 0126 7208 срок до 03/16 
Получатель Топорова Найля Ринатовна 
РНН 511711220772 

=================================== 
Номер кредитной карточки Сбербанка России. 

Номер 4263 4518 5545 2206 
Получатель Топорова Найля Ринатовна
РНН 511711220772 
=================================== 
Номер кредитной карточки ТЕМИРБАНК 

Номер карточки : 4392 2360 0012 0244 
Получатель Топорова Найля Ринатовна
РНН 511711220772 

=================================== 
Контактные телефоны 

Домашний: 8-7222-567763 

Сотовый Топорова Найля (мама): 8-777-3395373


Количество показов: 28699
расскажите друзьям об этом - Нашей 5 летней дочери Змазневой Юлечке нужна Ваша помощь!
ВКонтакт Facebook Google Plus Одноклассники Twitter Livejournal Liveinternet Mail.Ru

Скажите, что вы об этом думаете?

Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставить свой комментарий

Страницы: Пред. 1 2 3 След.
Мне нравится0
Найля Топорова
Добрый день!У нас все нормально Юля отдыхает.Видны немного сдвиги от лечения.Для нас любое самое мизерное новое движение уже победа.Победа над коварным заболевание ДЦП.
Мне нравится0
Найля Топорова
Доброе утро всех с великим праздником,пасхи!


Пусть этот праздник дорогой,

Подарит радость и покой.

ВОИСТИНУ ХРИСТОС ВОСКРЕС!

Желаю добрых Вам чудес!
Мне нравится0
Найля Топорова
Доброе утро!Мы отдыхаем.Юли не верится что она дома.Но просто так получается надо ей дать отдохнуть.23 мая мы планируем съездить в новый санаторий под Барнаулом в селе Фунтики.Нам посоветовали говорят там очень хорошо.
2 дня назад на карточку народного банка поступили 50 000 тенге от Руслана и Ирины.Это наши Ангелы Хранители которые нас никогда не бросают и следят за каждым шагом.ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!Деньги я сразу сбегала отдала долг.У нас остается еще 200 000 тенге.
Всем кто Нам помогает Большое спасибо!В наше трудное время МЫ Благодарны всем за поддержку.Без вас действительно нам не справиться.Как хорошо что вы есть.Низкий ВАМ наш родительский поклон.
Мне нравится0
Найля Топорова
Добрый день!У нас все нормально.Гуляем по пол дня на улице.Юлек наслаждается Жизнью без лекарств и бегатни.Нужно все таки деткам давать отдых.Мы родители хотим от своих особых деток большего но как правило радуемся мелочам и это хорошо.Я счастливая мама у меня есть Две замечательные дочурки,которых я очень сильно люблю.У меня есть ВЫ КОТОРЫЕ ДАЮТ НАДЕЖДУ И ПОДДЕРЖКУ.СПАСИБО БОЛЬШОЕ.
Мне нравится0
Найля Топорова
Добрый день!Всех С праздником 1мая!Всем любви,здоровья и мира!!!
Мне нравится0
Найля Топорова
Доброй ночи!Извините за столь долгое молчание.В мае мы съездили с Юлей в Реабилитационный центр "Добродея" приехав от туда начали решать вопрос об оперативном вмешательстве.Юли нужно делать операцию на Ахиловы сухожилия.Операция это трудное решение для родителей,но мы решились.Съездили на консультацию в Новосибирский Институт Ортопедии и травматологии и в Барнаульское отделение травматологии и ортопедии.и решили делать операцию в Барнауле.А после операции на разработку хочется съездить в санаторий на украину,ведь успех операции во многом зависит от реабилитации.Санаторий нам пообещали оплатить ,а вот дорога туда неблизкая поезд 4 суток или самолет 9 часов а разница по цене 40000тенге.Я написала в авиакомпанию Сибирь письмо с просьбой о помощи и они дали ответ что сделают нам 30%от существующего тарифа.Тариф на данное время 40000руб значит скидка получается существенная12000рублей.маршрут такой:Новосибирск-Симферополь-Новосибирск обойдется нам 28000руб и дорога Новосибирск-Семипалатинск 17000тенге.В санатории нам нужно будет по мимо путевки брать дополнительные занятия лфк в день стоит 3000тенге а мы будем 60 дней а рабочих дней получится 30 это значит на лфк нам нужно 90000тенге.Вот такие у нас наполеоновские планы.
Хочется обратиться за помощью к Вам очередной раз
Билеты 152000тенге +ЛФК 90000=242000тенге.
Это наш еще один шаг к победе над нашим диагнозам.
Мне нравится0
Найля Топорова
Добрый день!!!Извините за столь долгое молчание.Пока мы были в Украине я не могла зайти на форум и отписываться почему-то под своим ником я не могла войти пробовала зарегистрироваться заново но ничего не получалось.Уехала я с тяжелым сердцем моя бабулька попала в реанимацию с инсультом, а нам ехать,прилетели назад она уже была очень тяжелая.Мы все это время практически были с ней и сами поймите состояние..И вот 25 декабря не стало моей родной бабули,это очень большая потеря для меня она была мне очень близка и помогала во всем всегда.
Немного напишу о о нашей поездке на реабилитацию в Украину в Санаторий Министерства Обороны города Евпатория.Приехав в санаторий после приемного отделения нам сразу же удалось попасть на прием к нашему врачу.,получили назначения и проставили время и со второго дня начали лечение.Все шло своим чередом,после гипсов Юля боялась наступать на ножки но в конце второй недели инструктор ЛФК поставил ее в брусья и пробовали потихоньку шагать.Вообщем было здорово видеть глаза ребенка когда у него что-то получается.И так бежали дни за днями.В санатории очень много процедур которые не входят в путевку,т.е есть платные процедуры.Нас очень выручили деньги которые были получены нами уже находясь в санатории.Это была такая радость.Низкий родительский поклон:
50 000тенге Руслан и Ирина
11 000тенге Лена с Алматы
200 000тенге Частное лицо номер заканчивается на 095
Спасибо большое!Вы наши постоянные ангелы спасители.Здоровья Вам и вашим семьям благополучия и удачи.
В санатории очень хорошо,приехали мы с результатами:Стали передвигаться в ходунках,это очень большое достижение.Укрепили спину,окрепли.Мы очень рады что смогли получить такой курс реабилитации
Мне нравится0
Найля Топорова
Добрый день!На улице тепло Юля заходить не хочет.раза в день ходим на улицу купаемся в снегу.Она наслаждается домом!
Мне нравится0
Найля Топорова
Доброе утро!Немного напишу о нашем лечении в Еапатории.Реабилетация там поставлена на высшем уровнею\.Да и врачи хорошие.Насчет Юли собирали консилиум,врач никак неможет понять почему у нас уходит таз.сделали иследования снимки и однозначно пришли к выводу что у нас травма родовая,по типу спино мозговой.В моем понятии это как спина необщается на своем уровне с головой.Но только спинальники вообще не чувствуют таз(т.е они в памперсах)нет чувствительности ног.А у нас эти функции сохранены.М вообще за этот заезд, я ,очень много подчерпнула для себя и много нового услышала по поводу рождения своей дочурки.Поражает халатность врачей.Обидно что по чъейто вине страдают наши дети.Но нам остается только идти дальше ведь это мой ребенок для которого я сделаю все.Да и когда знаеш что есть люди которые нам помагают становится легче.А вообще мы приехали домой с результатами и это дороже всего на свете.Ведь наши особые детки самые любимые.
Мне нравится0
Найля Топорова
Добрый день!У нас все нормально,наслаждаемся домашними делами.Юля стала очень хорошо дома делать ЛФК.Будем созваниваться с санаторием хочется в марте опять туда съездит.но январь санаторий закрыт поэтому будем звонить в феврале.А он уже незагорами.
Страницы: Пред. 1 2 3 След.

 
 
 
 

Лента новостей


Новые сообщения в темах форума


Опрос для посетителей сайта

другие опросы »


Не найдено рубрик для подписки.

Разработка сайта Style.KZ  
Яндекс.Метрика