Rus 

Авторизация

 
 

Модуль поиска не установлен.

 

Облако тегов

Оставайтесь с нами в социальных сетях:

Данный веб-сайт был создан в 2006 году при поддержке Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в РК и Европейской Комиссии в РК в рамках проекта «Создание системы Уполномоченного по правам ребенка в Казахстане»

Изложенные в настоящем веб-сайте мнения отражают точку зрения их авторов и совсем не обязательно политику или взгляды ЮНИСЕФ или Европейской Комиссии. При цитировании и ином использовании статистических данных и материалов, помещенных на веб-сайте, ссылка обязательна

   
 
 
 
   
Главная » Форум » О сайте » Обсуждение публикаций сайта » Прошу вас о помощи. Аделине требуется лечение

Прошу вас о помощи. Аделине требуется лечение

Прошу вас о помощи. Аделине требуется лечение
 

Прошу вас о помощи. Аделине требуется лечение
Здравствуйте. К вам обращается мама Югай Аделины Артуровны - Байжанова Альбина Джарасовна, с просьбой посодействовать в сборе средств на лечение и реабилитацию нашей девочки.
Ответы
 
Дорогие друзья, извините, что не отписываюсь в темке, у нас более активна группа в одноклассниках , там все последние новости.
Ниже я отпишусь о всех последних событиях из нашей жизни и жизни Аделины.
 
23.02.2013 год

Дорогие друзья, делюсь с вами официальным письмом из Институтов Достижения Человеческого Потенциала с указанием точных сумм на оплату предстоящих русскоязычный курсов в Москве "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга" Гленна Домана, в этом письме так же указанны реквизиты для оплаты. Сумма требуемая для обучения составляет 1095 долларов США + стоимость расходов по презентации курса в Москве 571 доллар США (это все на одного родителя). Итого выходит - 1 666 долларов США. На этих курсах буду только я (мама Аделины).






 
07.03.2013 год.
УуууууууууууРааааааааааа!!!!!!!!! Нас зарегистрировали на участие в русскоязычных курсах Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга", которые пройдут в Москве. Наконец-то!!!!!!!!! Это просто замечательная новость!!!!!!!!!!!!!
 
21.03.2013 год.
Завтра в дорогу!!! Дорогие участники данной группы, как вы уже знаете я - мама Аделины, собираюсь на участие в русскоязычных курсах для родителей "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга", которые пройдут в Москве. Курсы пройдут с 24 марта по 29 марта. На этих курсах родителей обучат основам методики Гленна Домана, поэтому эти курсы являются обязательными для родителей. На них нужно быть без ребенка. После получения обучающей программы мы сможем уже попасть в Филадельфию для оценки Аделины и разработки для нее реабилитационной программы, которую можно осуществлять в домашних условиях. Завтра мы выезжаем с Астану, остановимся у родных и в субботу 23 марта у меня самолет на Москву. Затраты на билеты (55 000 тенге) и на обучающие курсы (1 666 долларов) - это наш вклад в лечение Аделины. Надеюсь Аделиночка будет вести себя без мамы как Ангелочек ))). Ну с Богом!!!
 
03.04.2013 год.
Приветствую вас наши дорогие друзья!!! Вот наконец-то я и дома. Время пролетало как стрела, впечатления от курсов позади, а впереди очень много-много работы. Я вкратце расскажу вам, что и как было на курсах. Начну с того, что я ни минутки не жалею, что потратила время и деньги на посещение курсов для родителей "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга". На этих курсах нас обучили, принципам работы мозга, типам повреждений мозга, научили основам диагностики повреждения мозга, ответили на кучу наших вопросов. Первые четыре дня лекций были направлены на обучение основ методики Гленна Домана, пятый день нам помогли откорректировать нашу домашнюю программу индивидуальных занятий. В результате по итогам этой насыщенной недели каждый родитель научился производить оценку уровня повреждения мозга своего ребенка - у Аделины глубокое диффузное повреждение среднего мозга и коры головного мозга, неврологический возраст Аделины составляет 4 месяца, хотя хронологический ее возраст 20 месяцев (то есть вы можете себе представить на сколько плохи наши дела). Нам были даны первоначальные рекомендации по домашней реабилитации, а точнее: сенсорное стимулирование, стимулирование слуха, тактильное стимулирование по нарастанию, наклонный пол, паттернинг (односторонний), пол - как образ жизни (то есть ребенок должен все время быть на полу), маски (при условии, что мы найдем врача, который будет нас контролировать и обследует ребенка перед тем как назначать ему маски, сами маски и инструкция по их применению будет выслана врачу, что бы он уже нас обучил как их применять. Процедура масок - это очень полезная и серьезная процедура, требующая контроля лечащего врача), обучения ребенка чтению по методу Гленна Домана. К сожалению нам не дали приглашение на апойтмент - первый визит в Филадельфию, и честно говоря я и не вижу пока смысла ехать к ним в Филадельфию, я вижу перед собой цель и у меня есть свой резерв знаний для первоначальной программы занятий с ребенком, но мы вступим в домашнюю консультацию, после которой мы уже будем просить свой первый апойтмент. Нам дали документы для вступления в "Домашнюю консультацию", мы должны их выслать в Филадельфию до 13 июня, стоимость домашней консультации составляет 399 $. Она основывается на том, что с нами свяжется врач из Института, который будет нас курировать на этой программе, на ней мы должны быть не менее 6 месяцев, после чего нам можно получить свое приглашение в Филадельфию. С 22 по 24 мая нам должны позвонить с Института Достижения Человеческого Потенциалла и прокрнсультировать на счет домашней консультации. На сегодняшний день перед нами стоят задачи создать для ребенка условия для осуществления домашней методики занятий - это теплый пол, сенсорная комната, разработка карточек для методики чтения, наклонный пол, стол для паттернинга. И это требует определенных затрат, так как наша поездка в Филадельфию пока откладывается как минимум на пол года, то мы решили воспользоваться теми средствами что уже собраны для Аделины, надеюсь вы не будете против этого. Все расходы на выше перечисленные цели будут отражаться в отдельной теме "Расходы".

















 
25.04.2013 год
Дорогие участники группу, хочу вам рассказать, что мы хотим заказать препарат фактор роста фибробластов Ламинин из США. Этот препарат нам обойдется в 319$ + 50$ за доставку. Этот препарат будет стоить дешевле, чем если его заказывать с Китая, хотя это аналог китайского фактора роста. Надеюсь вы не будете против ))). Все документы подтверждающие эти расходы вы сможете увидеть в фотоальбоме "Расходы" и в теме "Расходы".
 
08.05.2013 год
Мы сегодня заказали МАСКИ для кислородотерапии. Мы заказали 40 масок, стоимость одной маски 80 рублей + 150 рублей почтовый перевод + 67 рублей комиссия за перевод. Итого вышло: 3 417 рублей (16 914 тенге). Подтверждающие расходы вы можете увидеть в фотоальбоме "Расходы". Цель использования масок: 1. Быстрое увеличение подачи кислорода и питательных веществ (глюкозы) в мозг. 2. Увеличение количества и глубины дыхания. Рост грудной клетки. 3. Улучшение общего физиологического состояния, живости, сна. пищеварения, стула, зрения, мышечного тонуса, координации, уменьшение судорог, астмы и выход элементов химического лечения организма. Масочное дыхание, является одной из методик Институтов Достижения Человеческого Потенциала (метод Гленна Домана).
 
22.05.2013 год
Вечная память... Скорбим и помним...
Дорогие друзья, с нашей жизни произошло грустное событие, умер ВЕЛИКИЙ ЧЕЛОВЕК - ГЛЕНН ДОМАН (1919-2013). Американский врач физиотерапевт.

Он посвятил всю свою жизнь изучая особенных детей, помогая им справиться с их недугом.

Многие из нас запомнят его как автора замечательных книг, в которых он призывает НИКОГДА, НИКОГДА, НИКОГДА НЕ СДАВАТЬСЯ.
После себя он оставил ИНСТИТУТЫ и сильную команду - которая продолжит его дело.

Как жаль, что нам таки не довелось встретится с ним ...
Но он навсегда останется в нашем сердце, как человек с большим сердцем, светлым умом и любовью к детям!!!




«Всякий раз, как умирает человек, погибает некий мир, который он носит в своей голове; чем интеллигентней голова, тем этот мир отчётливее, яснее, значительнее, обширнее, тем ужаснее его гибель.»
А. Шопенгауэр
 
23.05.2013 год

"ОСОБАЯ МАМА"
Многие женщины становятся мамами случайно, некоторые принимают такое решение сознательно, другие - под давлением общественного мнения, кто-то просто по привычке.

В этом году примерно 100 000 женщин станут мамами детей с проблемами развития. Вам никогда не приходил в голову вопрос, как выбираются мамы для таких детей?

Мне представляется такая картина: Бог летает над землей и очень тщательно выбирает инструменты для размножения. Он наблюдает, дает указания ангелам, а они в свою очередь делают записи в огромном журнале:

"Амстронг, Бэт, сын. Покровитель - святой Матвей."
"Форест, Марджори, дочь. Покровитель святая Цицилия."
"Рутледж, Керри, близнецы. Покровитель..., дайте ей Герарда, он привык к богохульствам."

Он называет еще одно имя и говорит: "Пошлите ей ребенка с отставанием в развитии."
Ангел интересуется: "Почему ей, Господи? Она такая счастливая."
"Вот именно", отвечает Бог, - "Как я мог послать отстающего ребенка матери, которая не умеет смеяться? Это было бы жестоко."
"Есть ли у ее терпение?" - спрашивает ангел.
"Мне хотелось бы, что бы она не была слишком терпеливой, в противном случае, она утонет в море жалости к себе и отчаяния. Когда ее шок и негодования пройдут, она справиться".
"Но, Господи, она даже в тебя не верит". Бог, улыбается: "Ничего,я смогу это исправить. Она - идеальный вариант. В ней как раз достаточно эгоизма".
Ангел ахнул: "Эгоизма? Разве это добродетель?"
Бог кивает: "Если она не сумеет отделить себя от ребенка, то ей не выжить. Да, эту женщину я благословлю ребенком, не совсем совершенным. Она пока еще этого не понимает, но ей можно позавидовать."
"Ни одно слово, произнесенное ребенком, не будет для нее как нечто, само собой разумеющееся. Ни один шаг она не сочтет чем-то обыденным. Когда ее малыш в первый раз скажет "мама", она станет свидетелем чуда и будет знать об этом. Когда она будет описывать закат своему слепому ребенку, она увидит его так, как лишь немногие способны видеть мои творения".
"Я позволю ей ясно видеть то, что вижу сам - невежество, жестокость, предрассудки, - и помогу подняться над ними. Она никогда не будет одинокой. Я буду рядом с ней всегда, каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она выполняет мою работу, как будто она здесь, рядом со мной".
"А какой у нее будет святой покровитель?" - спрашивает ангел, и его рука застывает в воздухе.
Бог улыбается: "Зеркала будет достаточно".

 
29.06.2013 год

Последние новости. Приветствую вас наши милые друзья.
Извините, что так долго не отписывалась о состоянии Аделины. Как вы знаете из предыдущих тем, я - мама Аделины, посетила курсы "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга" в Москве. На этих курсах нам помогли откорректировать нашу домашнюю программу реабилитации. По приезду домой мы приступили к ее осуществлению, по началу все было замечательно (если не считать что Аделина на всех процедурах кричала), но потом через 1-1,5 месяца занятий у Аделины начались жуткие судороги, мы прекратили все наши занятия. И в это время мы узнаем, о том что у нас в городе есть врач-витолог из "Школы Экспериментальной Медицины". Мы начали ездить к нему на прием (он лечит нас бесплатно). И с каждым днем тихо-тихо состояние Аделины начало улучшатся, судороги стали проходить, пока совсем не перестали, спастика стала на много меньше. И буквально несколько дней как мы опять возобновили наши занятия, но пока не в том количестве как раньше, начинаем очень медленно, плавно идем к нарастанию времени занятий. На сегодняшний день Аделина чувствует себя хорошо, судорог нет, спастика минимальная. на процедурах ведет себя спокойней, на наклоном поле не кричит, рассматривает картинки когда ползает, позволяет одевать на себя маски, не скажу что она в восторге от них, но и не кричит - это большой плюс для нас.
Ну, вот пожалуй и все новости. До скорых встреч!!!







Читают тему (гостей: 5)
 
 
 
 

Лента новостей


Новые сообщения в темах форума


Опрос для посетителей сайта

Я сталкивался с нарушением моих прав или прав моего ребенка








  

другие опросы »


Не найдено рубрик для подписки.

Разработка сайта Style.KZ  
Яндекс.Метрика