В Министерстве культуры, информации и общественного согласия состоялся круглый стол, на котором обсуждалась программа "Сорос Казахстан" - "Все дети любимы - все дети равны".
В Министерстве культуры, информации и общественного согласия состоялся круглый стол, на котором обсуждалась программа "Сорос Казахстан" - "Все дети любимы - все дети равны". В нем приняли участие представители министерств, ведомств и департаментов, занимающихся организацией медико-социальных и психолого-педагогических услуг для детей с ограниченными возможностями.
"Занимайся, малыш!"
Как сообщила директор Центра социальной адаптации детей с ограниченными возможностями Елена Колмогорова, если опираться на статистику медосмотров прошлого года, то результат получается очень неутешительным. Только в Астане было выявлено 1993 ребенка с психическими расстройствами и 459 детей с заболеваниями нервной системы. А если проводить сравнительный анализ таких заболеваний среди ребят в возрасте до 14 лет, то лидирует здесь детский церебральный паралич. Его жертвами стали 198 детишек.
В настоящее время на учете в Центре САД состоит 120 детей с различными проблемами в развитии. (В диагнозах здесь и умственная отсталость, и синдром Дауна, и все тот же ДЦП.) Работа центра направлена в основном на оказание психолого-педагогической помощи.
- Когда мы только открылись, нам нужны были единомышленники, - говорит Елена Колмогорова. Как и у любой неправительственной организации, у Центра САД не было помещения. Единомышленники, к счастью, нашлись. С марта 2002 года центр сотрудничает с МСВА "Демеу". А с 1 июня начала работу служба социально-психологической поддержки. На первых порах у Центра САД было всего 12 подопечных, сейчас их число увеличилось в десять раз.
В основном специалисты центра, врачи, социальные работники, волонтеры оказывают психолого-педагогическую помощь. Но особым успехом у маленьких пациентов САДа пользуется лекотека - библиотека развивающих игрушек.
- Родители склонны думать, что для ребенка с задержкой психологического развития, когда он становится старше, игрушки и погремушки уже не нужны, - говорит Елена Колмогорова. - Это не так.
Следует отметить, что семьи, в которых живут дети с ограниченными возможностями, чаще всего относятся к категории малообеспеченных. А хорошие развивающие игрушки сейчас стоят очень дорого. Лекотека уже имеет солидный игрушечный фонд (отдельное спасибо тут стоит сказать спонсорам). Изредка развивающие игрушки выдаются "особым детям" на дом, вместе с соответствующими рекомендациями специалистов - занимайся, малыш!
Кроме всего прочего, при Центре САД существуют и поделочные кружки. Кто бы мог подумать, какие здесь талантливые детки! Какие красивые вещи они умеют мастерить! 14 ребят в прошлом году принимали участие в Республиканском фестивале детского творчества "Синяя птица", который проходил в Алматы. Опять же спасибо спонсорам, оплатившим поездку. Для детей это было чудесное путешествие, принесшее массу новых впечатлений. Также работы ребят экспонировались на столичной выставке в декабре прошлого года и многих других.
Кроме вязания и поделок из природного материала, дети Центра САД занимаются еще и музыкой. Месяц назад с помощью волонтера VSO Джоан Айткен центр приобрел специальную аудиотехнику. Ребята получили возможность учиться петь. И поют они с огромным удовольствием!
И уж конечно, огромным подспорьем для САДа стал выигрыш гранта Фонда "Сорос Казахстан". При МСВА "Демеу" была организована Служба социальной поддержки для детей с ограниченными возможностями. Коррекционная помощь логопедов, психологов, дефектологов и массажистов оказывается маленьким пациентам САДа бесплатно. Также при амбулатории для них появились "группы кратковременного пребывания" по типу детского сада. Сейчас их посещают 12 детей с различными недугами, такими как ДЦП, синдром Дауна, задержка психического развития. Начала свою работу выездная служба "Особый ребенок" по оказанию социально-психологической помощи на дому. В настоящий момент при МСВА проводятся консультации и тренинги для родителей, воспитывающих в семье "особых" детей. Это тоже необходимо. Очень часто у таких мам и пап просто беспомощно опускаются руки. Заболевание ребенка, способное привести к инвалидности, - тяжкое испытание.
Центр САД за все время существования уже накопил свою историю. Есть даже небольшой фотоархив.
- Вот это наши замечательные дети! - говорит Елена Колмогорова. - На снимке - малыш учится ходить с помощью специальных медицинских ходунков. Такие ходунки Центр САД тоже выдает своим пациентам напрокат.
Курс на реабилитацию!
Екатерина Козлова, директор Филиала Государственного реабилитационного центра САТР в Астане, рассказала о работе своей организации. Основная идея этого центра - социальная адаптация детей с ограниченными возможностями, интеграция их в общество и коррекционное обучение. Для этого разработаны индивидуальные развивающие программы.
Основная причина появления в столице такого филиала - выход в свет Закона РК "О социально-медико-педагогическо-коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями". Работа уже ведется. С января 2003 года совместными усилиями Министерства образования и Центра САТР открыт специализированный кабинет психолого-педагогической коррекции. Располагается он опять же на базе поликлиники "Демеу" (у Центра САТР тоже нет своего помещения).
Такого заведения в Астане никогда не существовало. Основная масса больных детей проходила реабилитацию только в учреждениях здравоохранения. Те, кому ставили диагноз "необучаемость", направлялись в спецшколы и спецгруппы детского сада. Если ребенок не мог находиться в семье, его отправляли в интернат для умственно отсталых детей.
Что же такое кабинет психолого-педагогической коррекции и для чего он нужен? Здесь специалисты - педагоги-психологи, логопеды, социальные работники, инструктора по развитию движения - разрабатывают программы и проводят по ним занятия.
В совместном обсуждении методов реабилитации принимают участие все эти специалисты. Ребенок проходит комплексное обследование. Тут изучаются его умения и навыки, те, которые есть, и те, которые нужно воспитать. Так составляется ИПР - индивидуальная программа реабилитации. В нее входят улучшение навыков самообслуживания, познавательной сферы, мыслительных процессов, развитие речи, а также развитие двигательных и особенно моторных навыков. Составляется такая программа на полгода. При этом учитывается и то, чему дети могут научиться дома. Если в течение шести месяцев программа не усваивается или, наоборот, ребенок осваивает ее быстрее, чем планировалось, ИПР пересматривают и дополнительно корректируют. По истечении срока проводится еще один пересмотр и планируется следующий этап коррекционного развития. И так в течение нескольких лет. Такая реабилитация - процесс трудоемкий и длительный. В разработке ИПР участвуют и родители. Уж кто-кто как не они больше всего стараются, чтобы их чадо выздоровело.
Еще одно новшество Центра САТР - социальный работник. С него и начинается знакомство родителей "особого ребенка" с реабилитационным центром. Именно соцработник собирает данные и выясняет проблемы больного малыша. Затем он составляет индивидуальное расписание работы и ребенка обследуют специалисты.
Как отметила Екатерина Козлова, за последнее время среди пациентов центра резко увеличился контингент детей до трех-четырех лет. Скрытое заболевание в раннем возрасте или возникшее еще в дородовой период - мина замедленного действия. Несмотря на выход нового закона, который регламентирует обследование детей на раннем этапе развития, никаких конкретных результатов по его выполнению пока не видно. В городе отсутствует специализированный "кабинет раннего вмешательства", нет необходимого оборудования. И как итог - курс реабилитации ребенка, необходимый для лечения заболевания, от которого можно было избавиться в раннем возрасте и с меньшими потерями.
Плоды бездействия
На круглом столе поднимался еще целый ряд проблем, касающихся системы лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями. Отсутствие специализированных (по заболеваниям) коррекционных групп - одна из них. В Астане нет группы для детей с ДЦП. Очень большой процент этих детей, выражаясь медицинским языком, "сохранны интеллектуально". Они могут полноценно обучаться не только по стандартной школьной программе, но и получать высшее образование. Теоретически. В столице эта категория детей остается практически без учета.
Задержка психического развития и заболевание "умственная отсталость" - разные вещи. Задержку можно откорректировать, но это нужно делать в раннем периоде, когда мозг ребенка способен на такие глобальные изменения. И в результате получается, что дети такой категории могли бы обучаться, но вынуждены воспитываться в семье, потому что нет возможности проводить для их них специализированное обучение.
Также такие детишки не имеют возможности получать социальное пособие на образование. В Алматы, в Усть-Каменогорске департаменты соцзащиты выплачивают пособия для детей дошкольного возраста. В нашем городе такое пособие получают только "школьники". А ведь предполагается, что родители на эти деньги могут пригласить специалистов-репетиторов для более полноценного развития своего ребенка. Государство не выделяет денег на приобретение новых игрушек, на получение коррекционной помощи частным образом. Что уж тут говорить об условиях для реабилитации? И этот вопрос остается открытым.
Образование детей с ограниченными возможностями - тема вообще щекотливая. Как сообщила Гульнара Абильдинова, специалист Психолого-медико-педагогической консультации, только в последние три года дети с легкой и средней формой ДЦП стали получать полноценный школьный курс. (До этого обучение проводилось исключительно на дому, а это, как правило, имеет свои минусы.)
- Это было очень трудно сделать, - говорит она. - Почему-то образовательные учреждения восприняли это наше предложение в штыки. Они не хотели, чтобы такие дети ходили в школу.
Еще одна проблема - дети с патологией зрения. В городе нет ни одного специализированного педагога, который бы мог вести обучение таких детей. Обучение на дому в этом случае просто запрещено. А кто из родителей решится отправить больного ребенка в другой город, где такие специалисты есть?
Уже долгое время в Астане ведутся разговоры о создании системы скрининга, обследования новорожденных на предмет различных патологий, включая врожденную слепоту и глухоту.
На медико-социальную экспертизу приходят дети уже старшего возраста, которым там в большинстве случаев дают инвалидность. А ведь, как известно, болезнь проще предупредить, чем лечить, - запущенную патологию вылечить куда сложнее.
Как отметил Бекпай Хайруллин, главный педиатр РК, наша беда еще и в том, что ведомства и департаменты не спешат выполнять законы и постановления правительства. Например, в Законе РК "О социально-медико-педагогическо-коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями" оговорены вопросы о создании одного ПМПК на 60 тысяч детского населения. В столице детей более 100 тысяч, а психолого-медико-педагогическая консультация всего одна.
- Сейчас мы говорим об уже "упущенных" детях, которым трудно помочь, - сказал Бекпай Хайруллин. - Мы пожинаем плоды нашего бездействия. Мне бы хотелось, чтобы Центр САТР сделал упор на раннее выявление проблем в развитии. В январе 2003 года был подписан приказ министра о правилах скрининга психоневрологических нарушений. С помощью ученых, в том числе и Алматинского центра САТР, уже разработаны необходимые методологии. Но опять-таки этот приказ вышел в январе. А сейчас уже июль. И никаких результатов.
Мы и они...
Круглый стол прошел. Многие проблемы так и остались нерешенными. И большую часть из них следует искать в изоляции детей с ограниченными возможностями от внешнего мира. Причем это именно мы отгораживаемся от них, а не они от нас. Общество делает вид, что инвалидов у нас нет. Не верите? Пройдитесь по городу. И посчитайте количество пандусов. Если тротуары еще кое-как ими и снабжены, то в магазинах, кафе и административных зданиях они в большинстве своем отсутствуют. Да что уж тут говорить, если даже в здание медико-социальной экспертной комиссии ведет высокая неудобная лестница. Для любого инвалида-колясочника попытка зайти в обычный городской автобус автоматически превращается в пытку.
Вести речь об обучении в вузах тоже сложно. Никаких скидок или особых квот для детей с ограниченными возможностями нашим высшим образованием не предусмотрено. Даже если такой абитуриент и сумеет поступить в какой-нибудь институт, то все опять упирается в проблему передвижения. Пандусами в наших вузах не снабжены даже новые учебные корпуса. Вот и получается, что у нас здоровое общество и предназначено оно для здоровых людей.
Дети-инвалиды - закрытый мир. Они стесняются играть во дворе со сверстниками, стесняются заявлять о своих талантах, стесняются даже попросить помощи, когда она им нужна. Спрашиваю у семилетнего мальчика-колясочника с внимательными глазами философа:
- Какое твое любимое занятие?
- Смотреть в окно.
Автор:
Маргарита Никитина
Источник:
Газета Инфо-Цес
Количество показов: 116831
