Здравствуйте!
Обращается к вам семья Саутовых из Казахстана г.Петропавловск.
Так случилось в нашей жизни, что долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием – двухсторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва. Сейчас Даниялу 2года 3месяца. С первых минут жизни и по сегодняшний день наш малыш дышит только благодаря аппарату ИВЛ.
Родился Даниял раньше срока. В связи с предполагаемыми осложнениями, нас отправили на роды в г. Астану в Научный центр материнства и детства, где и был выставлен этот диагноз - как приговор. Уже на вторые сутки нам сообщили, что ребёнок бесперспективен, долго жить не будет. Даже предложили оставить малыша в клинике, а самим вернуться в родной город. Конечно, мы этого не сделали. Домой вернулся только муж, ведь ему нужно было возвращаться на работу, а я с сыном еще 3,5 месяца находилась в Астане. За это время Данияла осматривали разные врачи, профессора из Казахстана, России, Латвии. Ничего нового и утешительного они не говорили.
30 июня 2009года Данияла перевезли на реанимобиле в детскую больницу г. Петропавловска.
Мне разрешали приходить в реанимацию через каждые три часа и самостоятельно кормить, переодевать сыночка.
В августе Даниялу сделали операцию - наложили трахеостому, освободив, наконец-то, рот от интубационной трубки.
Через 2 недели сына перевели в отделении неврологии. Там мы жили вдвоём в отдельной палате почти 2 года.
В сентябре 2010года в нашей больнице сломались один за другим 2 аппарата ИВЛ «Savina» фирмы Drager. Данияла подключили к аппарату другой фирмы, который не подходил малышу по техническим параметрам. Главная опасность была в том, что аппарат постоянно давал сбои, произвольно менял объем подачи воздуха, создавая угрозу для жизни моего сына. Врачи ничем помочь не могли. Другого аппарата в больнице не было.
Поэтому мы обратились за помощью к людям. Объявили сбор средств на покупку аппарата. В январе нам удалось собрать нужную сумму, чтобы купить аппарат «Carina» фирмы Drager.
10мая 2011года нас выписали домой. Это стало возможным благодаря благотворительной помощи, которую нам оказали сотни людей.
Вопреки всем прогнозам врачей, наш сын живет и растет.
С декабря 2009 года по сегодняшний день мы тренируем самостоятельное дыхание Данияла, начинали с 1 минуты, сейчас по 2-3 часа подряд малыш дышит сам, без аппарата ИВЛ. Врачи не верили, что это возможно…А мы с сыном даже на улице гуляем в теплую погоду.
Даниял - смышленый ребенок. Всё понимает, знает маму и папу, бабушек, всех родных отличает от чужих людей.
С игрушками играет хорошо, любит рассматривать картинки в книгах, слушает музыку, смотрит видеоклипы, мультфильмы. Танцует в такт музыке. Сам поворачивается активно.
Конечно, у нас есть и проблемы: Даниял не может ни сидеть самостоятельно, ни стоять, ни ходить. Голову держит неуверенно, быстро устаёт. Сидеть может только с опорой сзади.
Самая главная проблема: Даниял большую часть времени дышит с помощью аппарата ИВЛ.
Казахстанские врачи не могут ничем помочь Даниялу. Даниял – единственный ребенок в нашей стране с таким диагнозом. Когда Даниял родился, мне и мужу врачи настойчиво твердили: никто в мире не спасет вашего ребенка. Как это часто бывает, врачи умалчивают, а, может быть, и на самом деле не знают, что за границей есть успехи в лечении подобных больных.
В конце прошлого года мы начали искать клинику, где могли бы предложить лечение для нашего малыша. Отправляли документы в клиники Израиля, Швеции, Германии.
И вот, наконец-то, пришел положительный ответ на наш запрос в Германию. Мы получили приглашение от клиники Третьего ордена г.Мюнхен.
На обследование и операцию требуются огромные деньги...Но мы решили всё-таки попытаться собрать эту сумму: около 100тыс. евро по предварительной смете на лечение и 38500 евро - услуги санавиации (Петропавловск - Мюнхен).
Немецкие врачи хотят помочь Даниялу быть здоровым, значит шанс есть! И мы, родители, должны сделать всё, чтобы использовать его...Сейчас Даниял «привязан» к аппарату, поэтому и мышцы ослаблены. В связи с длительной ограниченной подвижностью голеностопных суставов у Данияла начинается их контрактура. Со временем это может привести к неподвижности суставов. Стимулятор дыхания позволит нашему сыну быть свободным в движениях, еще есть время на восстановление физической активности, Даниял сможет сидеть, ходить. И еще мы очень надеемся, что Даниялу после операции уберут трахеостомическую трубку, и малыш сможет кушать самостоятельно, а не через зонд.
В Белоруссии живет девочка Полина Мишута, именно такая операция - имплантация стимулятора дыхания - позволили девочке стать обычным ребенком. После операции Полина научилась сидеть, ходить, кушать.
Мы тоже мечтаем увидеть первые шаги и счастливые глаза нашего Данияла.
Очень надеемся и верим, что вы сможете помочь нам в сборе средств для лечения нашего малыша.
Искренне заранее вас благодарим.
Все документы, подтверждающие правдивость информации, размещены на персональном сайте: X
X С уважением,
X Саутова Люция Фаритовна
X Саутов Аскар Амантаевич
X Наши координаты:
X +7 705 454 7403(Люция)
X +7 705 600 1900 (Аскар)
X 8(7152) 46 31 36 – дом. номер
X e-mail: kentavr_kz@mail.ru
Лечащий врач: Бедина Елена Андреевна – заведующая отделения неврологии Детской областной больницы г. Петропавловск
Тел: 8(7152) 469 916 – раб.тел.
Обращается к вам семья Саутовых из Казахстана г.Петропавловск.
Так случилось в нашей жизни, что долгожданный и желанный сыночек Даниял родился с тяжелым и крайне редким заболеванием – двухсторонний паралич диафрагмы, аплазия диафрагмального нерва. Сейчас Даниялу 2года 3месяца. С первых минут жизни и по сегодняшний день наш малыш дышит только благодаря аппарату ИВЛ.
Родился Даниял раньше срока. В связи с предполагаемыми осложнениями, нас отправили на роды в г. Астану в Научный центр материнства и детства, где и был выставлен этот диагноз - как приговор. Уже на вторые сутки нам сообщили, что ребёнок бесперспективен, долго жить не будет. Даже предложили оставить малыша в клинике, а самим вернуться в родной город. Конечно, мы этого не сделали. Домой вернулся только муж, ведь ему нужно было возвращаться на работу, а я с сыном еще 3,5 месяца находилась в Астане. За это время Данияла осматривали разные врачи, профессора из Казахстана, России, Латвии. Ничего нового и утешительного они не говорили.
30 июня 2009года Данияла перевезли на реанимобиле в детскую больницу г. Петропавловска.
Мне разрешали приходить в реанимацию через каждые три часа и самостоятельно кормить, переодевать сыночка.
В августе Даниялу сделали операцию - наложили трахеостому, освободив, наконец-то, рот от интубационной трубки.
Через 2 недели сына перевели в отделении неврологии. Там мы жили вдвоём в отдельной палате почти 2 года.
В сентябре 2010года в нашей больнице сломались один за другим 2 аппарата ИВЛ «Savina» фирмы Drager. Данияла подключили к аппарату другой фирмы, который не подходил малышу по техническим параметрам. Главная опасность была в том, что аппарат постоянно давал сбои, произвольно менял объем подачи воздуха, создавая угрозу для жизни моего сына. Врачи ничем помочь не могли. Другого аппарата в больнице не было.
Поэтому мы обратились за помощью к людям. Объявили сбор средств на покупку аппарата. В январе нам удалось собрать нужную сумму, чтобы купить аппарат «Carina» фирмы Drager.
10мая 2011года нас выписали домой. Это стало возможным благодаря благотворительной помощи, которую нам оказали сотни людей.
Вопреки всем прогнозам врачей, наш сын живет и растет.
С декабря 2009 года по сегодняшний день мы тренируем самостоятельное дыхание Данияла, начинали с 1 минуты, сейчас по 2-3 часа подряд малыш дышит сам, без аппарата ИВЛ. Врачи не верили, что это возможно…А мы с сыном даже на улице гуляем в теплую погоду.
Даниял - смышленый ребенок. Всё понимает, знает маму и папу, бабушек, всех родных отличает от чужих людей.
С игрушками играет хорошо, любит рассматривать картинки в книгах, слушает музыку, смотрит видеоклипы, мультфильмы. Танцует в такт музыке. Сам поворачивается активно.
Конечно, у нас есть и проблемы: Даниял не может ни сидеть самостоятельно, ни стоять, ни ходить. Голову держит неуверенно, быстро устаёт. Сидеть может только с опорой сзади.
Самая главная проблема: Даниял большую часть времени дышит с помощью аппарата ИВЛ.
Казахстанские врачи не могут ничем помочь Даниялу. Даниял – единственный ребенок в нашей стране с таким диагнозом. Когда Даниял родился, мне и мужу врачи настойчиво твердили: никто в мире не спасет вашего ребенка. Как это часто бывает, врачи умалчивают, а, может быть, и на самом деле не знают, что за границей есть успехи в лечении подобных больных.
В конце прошлого года мы начали искать клинику, где могли бы предложить лечение для нашего малыша. Отправляли документы в клиники Израиля, Швеции, Германии.
И вот, наконец-то, пришел положительный ответ на наш запрос в Германию. Мы получили приглашение от клиники Третьего ордена г.Мюнхен.
На обследование и операцию требуются огромные деньги...Но мы решили всё-таки попытаться собрать эту сумму: около 100тыс. евро по предварительной смете на лечение и 38500 евро - услуги санавиации (Петропавловск - Мюнхен).
Немецкие врачи хотят помочь Даниялу быть здоровым, значит шанс есть! И мы, родители, должны сделать всё, чтобы использовать его...Сейчас Даниял «привязан» к аппарату, поэтому и мышцы ослаблены. В связи с длительной ограниченной подвижностью голеностопных суставов у Данияла начинается их контрактура. Со временем это может привести к неподвижности суставов. Стимулятор дыхания позволит нашему сыну быть свободным в движениях, еще есть время на восстановление физической активности, Даниял сможет сидеть, ходить. И еще мы очень надеемся, что Даниялу после операции уберут трахеостомическую трубку, и малыш сможет кушать самостоятельно, а не через зонд.
В Белоруссии живет девочка Полина Мишута, именно такая операция - имплантация стимулятора дыхания - позволили девочке стать обычным ребенком. После операции Полина научилась сидеть, ходить, кушать.
Мы тоже мечтаем увидеть первые шаги и счастливые глаза нашего Данияла.
Очень надеемся и верим, что вы сможете помочь нам в сборе средств для лечения нашего малыша.
Искренне заранее вас благодарим.
Все документы, подтверждающие правдивость информации, размещены на персональном сайте: X
X С уважением,
X Саутова Люция Фаритовна
X Саутов Аскар Амантаевич
X Наши координаты:
X +7 705 454 7403(Люция)
X +7 705 600 1900 (Аскар)
X 8(7152) 46 31 36 – дом. номер
X e-mail: kentavr_kz@mail.ru
Лечащий врач: Бедина Елена Андреевна – заведующая отделения неврологии Детской областной больницы г. Петропавловск
Тел: 8(7152) 469 916 – раб.тел.
